ペイシェント病気や障害をもちながら「生活者」として生きていくために。わたしたちができること（前編）

吉川国の難病対策がスタートしたのは、「難病対策要綱」が制定された1972年のことです。その当時から、難病や希少疾患の患者さんとご家族を支援するための患者会、患者団体が疾患別または都道府県単位、全国単位で設立され、現在に至るまでこうした取り組みが続いています。

JPAは、このような患者会、患者団体が合併し、全国の患者さんとご家族の声を集約して国に届け、医療と福祉の拡充のための政策実現を働きかける目的で2005年に設立されました^※1。

現在、JPAには地域単位の団体、疾患別の団体など96団体が加盟しており、構成員数はおよそ17万人に上ります。設立理念である、「病気や障害による社会の障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指して活動しています。

JPAの活動の大きな成果と自負しているのは、2014年5月に「難病法」^※2が制定されたことです。その結果、指定難病に認定され、特定医療費受給証を交付された患者さんは医療費の負担が軽減されるようになりました。

また、障害者総合支援法の対象に難病が位置付けられたことにより、障害者手帳のない難病患者さんでも障害福祉サービスが受けられるようになっています。

今後とも、大きな団体や発言力の強い団体だけではなく、希少疾患の患者会のような小さな団体の声も聞きもらさないよう努め、病気や障害をおもちの方々すべてが「生活者」として安心して暮らせる共生社会の実現を目指して活動していきたいと考えています。

吉川大学生だった20歳から21歳にかけて、ひどく疲れやすくなり、突然の高熱、腹痛、下痢、下血に悩まされるようになりました。最初は近所の胃腸科クリニックにかかり、総合病院の専門医を紹介していただいて、正式にクローン病と診断されたということです。

クローン病は腸管に原因不明の炎症が起こって潰瘍ができる病気で、潰瘍性大腸炎と合わせて炎症性腸疾患（IBD）^※3と呼ばれています。腸管の強い炎症のために発熱、腹痛、下痢、下血が起こり、同時に十分な栄養が吸収できなくなって疲れやすさやだるさが起こると考えられています。

吉川ぼくは大学卒業後、病気を隠して就職しましたが、結局は4年ほど勤めて退職しました。当時はぼくも若かったし、弱みを見せまいと身構えていたところが大きかったと思います。

自分では愚痴をこぼしたり弱音を吐いたりしない性格だと思っており、おっしゃるようなわかってもらえない辛さというのも、当時はそんな意識のしかたすらしてなかったと思うんですね。

協和キリンGIBBSああ、そうだったんですね。

吉川ええ、自分で自分を守っていくという思いが強く、周囲の人々にわかってほしいとも思っていなかった気がします。とてもよい職場でしたから、もし今の経験値をもったまま当時に戻れたら、もう少し上手に自分の病気のことを話して長く勤められただろうと思います。

退職後は病気のことを打ち明けて再就職し、結婚をして子どもも2人います。結局のところ、就職や恋愛、結婚も「案ずるより生むがやすし」なんですね。難病の患者さんが生活者として実り多い人生を送るためには、周囲の人々に病気のことを話して理解してもらうことが先決だと思います。

吉川発症から10年経ったころ、総合病院に入院して手術を受けました。そのとき、同世代の同じ病気の患者さんたちと6人部屋の病室で半年間、一緒に過ごしたことが大きかったと思います。おかげさまで、入院生活は合宿のようで楽しかったですね。

吉川IBDネットワークは、1995年の阪神・淡路大震災をきっかけに設立されました。こうした大きな災害があると、IBDの患者さんは健康な被災者の皆さんとは違う、特有の問題を克服しなければいけません。

IBDネットワークは患者会の皆さんの「被災地で困っている患者さんがいる。同病の患者として助け合いたい」という気持ちがまとまり、全国的な連絡組織として発足しました。患者会、患者団体の多くは、全国組織、地域支部の会員、理事役員、会長がそれぞれタテの階層構造をつくっています。これに対し、IBDネットワークは患者会や患者団体をヨコにつなぎ、患者さんやご家族にとって有益な情報を共有しようという目的でスタートした全国組織で、上下関係のないフラットな運営を心がけています。

ぼくは、初めてIBDネットワークの総会に出席したとき、こんなすごい組織があるのかとびっくりしました。皆さん、難病患者さんとは思えない迫力があり、病気のことを楽しく語らっていて、すばらしい集団だと思いました。

IBDネットワークで大事にされていることは、活動を「楽しいからやる」「ムリなくやる」「患者のためになることをやる」という3つの原則です。ぼくはこの3原則に共感するところが大きくて、JPAの活動にも生かしていきたいと思っています。

たとえば、患者のための患者によるくすりの解説書なども「ぜひ、こういうものをつくりたい」という熱意をもった発起人がいて、この方に引っ張られるかたちで皆さんが力を合わせて実現しました。

協和キリン GIBBSとはいえ、IBDネットワークがこれまで30年もの長期にわたってアクティブに活動を続けてこられたのは、なぜなのでしょうか。

吉川IBDネットワークが現在のようなまとまりのよい組織になるまでは、活動方針などをめぐって価値観がぶつかり合い、意見の合わない方々が離れていった時期もあったと聞いています。

こうした経緯を経て、活動のモチベーションを長期間維持できた理由の1つは、毎年秋に各都道府県の患者会が持ち回りで主催して総会を開いていることが挙げられます。

会員は旅行に行くような気分で参加し、1泊2日でまじめな議論もするし、症状がコントロールできている方は飲んで騒きもするという楽しい時間をともにして、「また、来年会いましょう」と笑顔を交わして解散するわけです。こうしたことが会員相互の絆を強くし、活動が長年続いてきたポイントの1つなのだろうと思います。

協和キリン GIBBS辛い時期を過ごされた同志がよりよく生きるための情報を共有し、親睦を兼ねて全国各地で総会を開いていらっしゃるわけですね。医療従事者の先生方が、患者さんの病気をよりよくしたいという思いから日々真摯に研究に取り組まれ、学会に参加して議論を交わしておられるのと同じ志を感じます。

協和キリン吉永実は私自身も難病指定を受ける疾患を持ついち患者であり、長く患者会に在籍しています。患者仲間としてIBDネットワークの方々と各地でご一緒させていただくことが多いのですが、疾患や患者会の壁を超えフラットな組織として運営されているという点は、かねがね実感してきたことです。

また、かつて私は消化器疾患に特化した製薬企業に在籍していたことがあるのですが、IBDネットワークの患者会の方々から「○○製薬の吉永さん」と呼ばれたことは一度もなく、肩書なしに「吉永さん」と呼ばれていました。

医師に対しても、患者に対しても、肩書やキャリア抜きの仲間として接するという一貫した姿勢が患者会内に浸透しており、そういう文化が横のつながりを盤石なものにする秘訣だと理解しています。

IBDネットワークの皆さんは、難病法が成立したときもこうした文化のもとに牽引役を務められました。IBDの患者さんやご家族を助けるだけでなく、難病をとりまく社会や風土を変えたいという志をもった方々がとても多いという印象をもっています。

なおかつ患者さんと医療従事者の先生方との懸け橋にもなっておられ、全国各地で医師と患者の協働で市民公開講座を開催されているのもIBDネットワークならではの取り組みだと思います。

一般的に市民公開講座は先生方が患者さんに向けて、疾患や治療に関する情報について講演されることが多いのですが、IBDネットワークの場合、患者さん自らが医療従事者とともに社会での理解や疾患啓発を目的として市民の方々向けに企画されているという点は特徴的です。

多くの患者会が「IBDネットワークに続け！」という流れがありますので、自慢をしていただいてもいんじゃないかなと思います。

吉川ありがとうございます。