ペイシェントRare Disease Day 2023 (世界希少・難治性疾患の日)：世界中の病気と向き合う人々に思いを馳せる
世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）は、希少・難治性疾患に向き合う世界的な取り組みであり、希少・難治性疾患と共に生きる人々の社会的な機会、医療、そして診断や治療を受ける機会の公平性を目指しています。RDDは希少なうるう日のある２月最終日（2月28日もしくは2月29日）に定められています。私たち協和キリンは「病気と向き合う人々に笑顔をもたらすLife-changingな価値の継続的な創出を実現します」とビジョンに掲げていますが、RDDは、私たちに日常の業務から離れ、なぜ私たちの仕事が多くの人々にとって重要なのかを思い出すきっかけを与えてくれます。
2022年に続き、今年も世界中の従業員たちがRDDを迎えるにあたり、2月の1ヶ月間にRDDに関連する社内外のイベントを実施し、病気と向き合う人々に思いを馳せました。各リージョンにおける取り組みを紹介します。
北米
北米では、リーダーたちに、希少・難治性疾患の患者さんへの思いを語ってもらい、RDD月間の意識を高めるために社内外でその動画を共有しました。
#DYK there are over 300 million people worldwide living with a #raredisease? Hear from KKNA President Gary Zieziula about our commitment to rare disease patients and their families. #RareDiseaseDay #ShareYourRare pic.twitter.com/udRe2i2Chi
— @KyowaKirin_US (@KyowaKirin_US) February 28, 2023
Chief Medical Officer Eslie Dennis wants #raredisease patients to know they are not alone. She shares how rare disease patients inspire her work at KKNA.#RareDiseaseDay #ShareYourRare pic.twitter.com/GCQqXZi1Jb
— @KyowaKirin_US (@KyowaKirin_US) February 27, 2023
さらに、北米ではX染色体連鎖性低リン血症 （XLH）の患者さんと介護者のコミュニティに対する従業員の理解を深めることを目的とした「マンチ・アンド・ラーン」という教育セッションを2度実施しました。テーマは"The Fight for Health Equity and the Orphan Drug Act" and "Medicaid for Rare Disease Patients"（和訳：「健康の公平性のための戦いと希少疾病用医薬品法」と「希少・難治性疾患患者のためのメディケイド」）としました。
2月に実施した、経営陣と従業員が集まり、話し合う場であるタウンホールミーティングでは、米国の希少疾病用医薬品法40周年を記念して、患者代表の方々をお招きし、患者コミュニティが直面する課題を共有してもらいました。また、The Rare Disease Company Coalition（希少疾患企業連合）への参画を発表しました。最後に、アドボカシー団体であるNORD（全米希少疾患患者協議会）のスポンサーになったことも説明しました。NORDは希少・難治性疾患と共に生きる人々やそのご家族の健康と福祉を向上させるため、様々な研究を進めたり具体的な施策やプログラムを推進したりする活動を行っています。
Europe, Middle East and Africa (EMEA)
RDDは、2008年にEURORDIS（欧州希少疾患患者協議会）ならびに各国患者協議会によって設立されました。その設立以降、この日は国際的な希少・難治性疾患のコミュニティの構築に重要な役割を担ってきました。コミュニティは1つの疾患に限らず、世界規模かつ多様ですが、目的は同じです。EMEAリージョンでこの日を応援し、希少・難治性疾患コミュニティへの意識を高め、活動を行っています。
EMEAの従業員たちに希少・難治性疾患のための「グローバル・チェーン・オブ・ライツ」と「シェア・ユア・カラーズ」への参加を促し、協和キリンが希少・難治性疾患コミュニティと共にあることを示しました。
イギリスのパブリックアフェアーズチームとメディカルチームが希少骨疾患患者のための専門サービス創設についての提言である“Proposed framework on a networked service model for care of adults living with rare bone conditions in England
”を発表しました。この提言は、臨床医や患者代表と共同で作成し、RDDを機に政策立案者や希少疾病コミュニティと共有されました。
希少・難治性疾患のデジタルペイシェントデーに際し、ドイツ・オーストリア・スイスの従業員が中心となり、希少・難治性疾患の認知向上に貢献する、マルチチャネルの疾患啓発キャンペーン #wiedu（あなたと同じように）を支援しました。このイベントでは希少・難治性疾患と共に生きる5人の若者が集まって、自分たちの体験談を基にしたユニークなキャンペーンを展開しました。
スペイン、イタリア、ポルトガルでは、FEDER（スペイン希少疾患連盟）やUNIAMO（イタリア希少疾患連盟）、 ANDO（ポルトガル骨異形成症協会）と密に連携を取り、ローマではイタリア議会、スペインでは女王が議長を務める場での公式イベントをサポートしています。その他のイベントとして、ワークショップや意識向上コンテスト、「私たちと一緒に自分がどれだけ希少な存在かを示そう！」をモットーに希少・難治性疾患への意識を高めることを目的とした「ウォークス・フォー・レア」などがあります。
最後にフランス、ベルギー、オランダ、ルクセンブルクが中心となり、臨床医やペイシェントアドボカシーグループと協力し、独自のソーシャルメディアプラットフォームを用いて、ビデオや記事などによる希少がんのキャンペーンを行いました。
XLHについては、XLHが歯から骨、筋肉に至るまで身体に様々な影響を与えるという認識を高めるために、記事やデジタル媒体での啓発を行いました。社内では、RDDタウンホールミーティングを開催し、希少疾患が世界中の人々に与える影響について従業員に伝え、意識向上を図りました。
アジア・パシフィック
RDDを機に、従業員に向けてリージョン全体のウェブセミナーを開催し、患者団体や医療従事者の方々から、アジア・パシフィック地域の希少・難治性疾患の状況や希少・難治性疾患と共に生きる現実、そして希少・難治性疾患の患者さんのアンメットメディカルニーズに対し、私たちはどんな支援ができるのかについて考える機会を得ることができました。
シンガポールを拠点とする従業員たちは、シンガポール希少疾患協会（RDSS）が主催する「キャリー・ホープ・ラン」で募金に協力し、さらに1か月間にわたる希少・難治性疾患基金
のための募金活動を開始しました。この活動は、従業員たちがストライプの服を着て、希少・難治性疾患の認知と教育における連帯を示す、#showyourstripesのフォトキャンペーンと合わせて行われました。
同地域のグループ会社では、地域の患者団体による希少・難治性疾患の日のさまざまなイベントへの協賛や、希少・難治性疾患の認知向上のための社内イベントを開催するなど、さまざまな手段でこの活動に賛同し、患者さん中心（ペイシェントセントリシティ）への決意を新たにしました。
日本
日本におけるRDDの活動は、希少・難治性疾患の課題解決に取り組むNPO法人ASridが開催事務局を務める「RDD Japan」のスポンサー活動です。
当社はこの「RDD Japan」への協賛を通じて、希少・難治性疾患が患者さんの生活に及ぼす影響についての啓発活動を行っています。
従業員の認知向上のサポートとしてさまざまな社内活動も積極的に行ってきましたが、今年はRDD Japan事務局を東京リサーチパークにお招きし、希少・難治性疾患やRDD Japanの活動についての理解を促すと共に、募金活動を行いました。
RDDを機に、従業員が希少・難治性疾患と共に生きる人々をより身近に感じ、協和キリンの使命や仕事の意義に理解を深めるため、「たべる」、「聞く」、「見る」、「さわる」などの五感を使った社内イベントに参加してもらいました。例えば、「たべる」イベントでは、工場・研究所の従業員に、慢性腎臓病や乾癬などの患者さん向けのメニューを提供しました。「聞く」イベントでは、従業員向けに希少・難治性疾患の患者さんの生の声を聴いてもらいました。さらに、戦略、営業、研究開発、生産やメディカルアフェアーズ部門などさまざまな部署のリーダーたちによるメッセージリレーもRDDを盛り上げました。
RDDは、単に疾患認知度を高めるだけではなく、Life-changingな価値を創造し提供することで人々を笑顔にするということを再認識する機会となりました。
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