STEPは、”Strategic Translational Action for Empowering Patients”の略称で、希少・難治性疾患領域において「適切な関係者から得た正しい情報を多角度から発信し、患者・家族をはじめとした関係者の『知りたい』に応える」ために設立したプロジェクトです。
https://www.step-rd.info/about
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」開催（10/27）のお知らせ
- 本年は大阪・東京・福岡の現地開催およびオンラインのハイブリッド開催
- 10/23は World XLH Awareness Day（世界XLH啓発デー）
- 参加費無料
協和キリン株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：宮本 昌志、以下「協和キリン」）は、特定非営利活動法人ASridが運営するSTEPコミュニティと共催して、2024年10月27日（日）にX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」を開催いたします。今回の「XLH Café」は、大阪・東京・福岡での現地開催およびオンラインのハイブリッド開催となります。市民公開講座終了後は、STEPコミュニティ主催による、茶話会も実施されます。
https://www.kyowakirin.co.jp/pressroom/news_releases/pdf/international_xlh_awareness_day2024.pdf
イベント詳細および申込方法は上記二次元コードもしくはURLよりご確認いただけます
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症※の1種で、生まれつき特定の遺伝子に変異があるために起こる先天性のものを主に指し、発生頻度は2万人に1人といわれる指定難病※です。FGF23（線維芽細胞増殖因子23）というホルモンが過剰となることで、体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となり、その結果として骨の成長・代謝に障害をきたし、骨の変形や痛みを伴う希少・難治性疾患です。
- ※「ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症」（指定難病238）および小児慢性特定疾患の「原発性低リン血症性くる病」と 「ビタミンD抵抗性骨軟化症」を含む疾患の総称
本イベントでは、小児と成人それぞれの内分泌専門の医師から患者さんやご家族に知っていただきたい疾患情報をお話しいただいた後、事前登録の際や当日いただいた質問に答える対話セッションも設けています。また、本年は多くの方に現地でご参加いただけるよう、大阪会場に加え、東京会場、福岡会場も設けました。現地参加者の皆様は、すべての会場にて気軽に情報交換できる茶話会に参加いただけます。
協和キリングループは、ライフサイエンスとテクノロジーの進歩を追求し、新しい価値の創造により、世界の人々の健康と豊かさに貢献します
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